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Entrevista com autor

Carolina Lampreia e Mariana Rocha Lima



O novo secretário municipal da Pessoa com Deficiência da cidade do Rio de Janeiro, Márcio Pacheco, deverá iniciar, em março, estudos para a implementação de serviço de tratamento especializado para autistas, colocando em prática a Lei municipal nº 4.709, de 2006. Atualmente, as crianças autistas não recebem atendimento específico do município, e não há formação de pessoal especializado para lidar com elas.

Para Carolina Lampreia e Mariana Machado Rocha Lima, autoras do recém-lançado Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo, a decisão de Pacheco cumprirá um papel adicional: chamar a atenção da população para a síndrome. Durante a pesquisa que resultou na produção desse manual, as autoras detectaram que até mesmo profissionais da área de saúde sabem muito pouco sobre o tema. Por isso, sentiram a necessidade de tornar possível a utilização prática do Instrumento por meio de sua publicação.

Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo, publicado pela Editora PUC-Rio em parceria com as Edições Loyola, é um manual, acompanhado de DVD, projetado para que famílias e profissionais que lidam com crianças possam identificar sinais de risco da síndrome ainda nos dois primeiros anos de vida.

Nesta entrevista concedida com exclusividade à seção Autores, Carolina Lampreia, doutora em Psicologia Clínica pela PUC-Rio, e Mariana Machado Rocha Lima, psicóloga clínica, falam sobre o autismo e a importância de sensibilizar a população para os indícios de risco do desvio.

» Editora PUC-Rio: Qual a importância de detectar o autismo na infância?

Mariana Rocha Lima: O autismo é um desvio. Por isso, quanto maior a demora em detectá-lo, mais a criança entra em um caminho de desenvolvimento que não é o típico. Se não forem tomadas ações para que ela volte ao curso do seu desenvolvimento, o desvio aumentará cada vez mais. O seu desenvolvimento ocorrerá, mas de forma atípica. Portanto, quanto mais cedo é feita a intervenção, menos a criança caminha por um desenvolvimento atípico. O trágico é que o autismo geralmente só é diagnosticado quando a criança está mais velha. A idade ideal para o diagnóstico é até os três anos de idade, mas muitas vezes ele só ocorre aos cinco ou seis anos, quando já se perdeu muito tempo. Nesses casos, é difícil recolocar a criança no caminho do desenvolvimento típico.

» Editora PUC-Rio: Por que há a dificuldade em se diagnosticar o autismo cedo?

Carolina Lampreia: Os pediatras normalmente não estudam, na formação deles, a questão do autismo. O desvio é detectado muito tardiamente não só no Brasil, mas no mundo inteiro, inclusive em países desenvolvidos. Como os pediatras não têm conhecimento suficiente, os pais procuram muitos médicos e profissionais até conseguir um diagnóstico adequado.

» Editora PUC-Rio: Qual é o objetivo do manual Instrumento de Vigilância Precoce do Autismo? É o de diagnosticar o autismo?

Carolina Lampreia: Não. O objetivo do manual é sensibilizar os profissionais de saúde e educação que trabalham com crianças pequenas, nos dois primeiros anos de vida, a estarem mais atentos a possíveis sinais de risco de autismo. Esses indícios não são, necessariamente, sinais de autismo. Algumas características podem aparecer tanto no bebê autista, quanto em outras crianças que não são autistas. O importante é fazer essa diferenciação. Por isso, o manual não é para diagnóstico, mas para vigilância. É preciso que os profissionais estejam aptos a perceber alguns sinais indicativos de que a criança pode desenvolver autismo, para que seja realizada uma intervenção precoce. Na Inglaterra, toda criança é atendida aos 18 meses, em casa, por um pediatra que faz uma avaliação geral do bebê. Nesta visita, ele aplica o CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), um instrumento de rastreamento de autismo, e orienta os pais caso haja indícios da síndrome. Há uma diferença importante entre vigilância e rastreamento. Falamos em rastreamento quando é utilizado um instrumento já validado. No caso do CHAT, a pontuação em 3 comportamentos específicos indica que o bebê deverá receber um diagnóstico de autismo através de outros instrumentos. Na vigilância apenas observam-se comportamentos que pesquisas indicaram serem fatores de risco.

» Editora PUC-Rio: Qual é o fator mais importante na intervenção precoce?

Carolina Lampreia: Na intervenção precoce, o papel da família é fundamental, pois é ela quem cuida da criança o dia inteiro. Mesmo que ela faça um tratamento em um centro especializado, é necessária a participação da família para que seja eficaz. A intervenção precoce é importante para orientar a família, principalmente a mãe, a ler sinais do bebê e a lidar com ele.

» Editora PUC-Rio: E quais são os sinais do bebê autista?

Mariana Rocha Lima: Há a questão da qualidade dos comportamentos. No manual, dizemos que é preciso estar atento, porque, às vezes, a criança apresenta alguns dos comportamentos esperados, mas só uma vez. É importante verificar se ela realmente está agindo daquela forma para se comunicar, e com que frequência ela faz isso.

Carolina Lampreia: Por exemplo, o bebê autista não aponta para mostrar algo. Esse é um dos comportamentos que permitem diferenciar autismo de retardo mental. Por que ele não aponta para mostrar? Porque ele não está interessado na outra pessoa. Quando o bebê típico mostra algo, ele quer compartilhar o interesse dele com outro ser humano, o que envolve afeto. O bebê autista pode até apontar para pedir, mas não aponta para compartilhar um interesse porque o adulto não tem um significado afetivo para ele. Mas é importante frisar que o autismo envolve um espectro, uma ampla gama de perfis clínicos de acordo com o grau de severidade. Por isso, sempre será possível, em casos mais leves, encontrar crianças autistas que apontam para mostrar, mas não é o usual.

» Editora PUC-Rio: Como foi testada a aplicação do manual na prática?

Mariana Rocha Lima: Em um posto de saúde da prefeitura, situado ao lado da PUC-Rio. Nós começamos com a ajuda de uma médica, aplicando o primeiro instrumento, que montamos através de um estudo bibliográfico com trabalhos já desenvolvidos e validados. No decorrer da pesquisa, observamos o que era possível incluir no manual, de acordo com as condições do local em que testamos o instrumento, pensando em formas de tornar sua aplicação fácil. Retiramos alguns itens, colocamos outros, modificamos várias vezes, para adaptá-lo à realidade dos postos de saúde.

Carolina Lampreia: As condições de trabalho nos postos não são favoráveis. Quem poderia preencher as tabelas seria alguém de enfermagem, mas não há ninguém para auxiliar o pediatra. Ele tem apenas quinze minutos para atender as crianças e ainda preencher vários formulários. Como pedir para que preencha mais um?

Mariana Rocha Lima: E era isso que estávamos pedindo. Por isso, fizemos de tudo para que o instrumento fosse prático. Já existem instrumentos que avaliam o risco de autismo em crianças, como o CHAT e o M-CHAT, que é para crianças um pouco mais velhas, mas que são de difícil aplicação em um posto de saúde no Brasil.

» Editora PUC-Rio: O manual acompanha um DVD. Qual foi o intuito disso e como foi pensado o conteúdo?

Carolina Lampreia: O conteúdo é a ilustração dos comportamentos que estão no instrumento. Pareceu-nos que era importante ter uma ilustração, justamente para sensibilizar e treinar o olhar desses profissionais, para que não houvesse apenas definição e descrição.

Mariana Rocha Lima: Também nos preocupamos em fazer um glossário claro dos comportamentos. E contamos com as imagens para que fique bem ilustrado para os profissionais o que nós descrevemos.

» Editora PUC-Rio: Como surgiu seu interesse pelo tema do autismo?

Carolina Lampreia: Uma aluna de mestrado da PUC-Rio queria estudar autismo e dizia que havia poucas publicações a respeito. Por outro lado, eu notava que havia, sim, muita literatura sobre autismo. Em uma viagem, comprei dois livros sobre o assunto. E foi assim que acabei me interessando pelo tema. Achei fascinante o fato de o autismo ser uma síndrome inteiramente conhecida, por um lado, e de não se saber quase nada a seu respeito, por outro. É um vasto campo de investigação.

Outro ponto importante é que estudar um desvio de desenvolvimento pode ajudar a esclarecer como ocorre o desenvolvimento típico, e vice-versa. Por causa do autismo, eu voltei a estudar o desenvolvimento inicial, inclusive escrevendo artigos sobre o assunto. Por oposição, se percebem fatores que normalmente não são notados no desenvolvimento do bebê.

» Editora PUC-Rio: Quais são seus projetos atuais e planos para o futuro?

Carolina Lampreia: Depois desse trabalho, eu estou me interessando mais pela questão afetiva do bebê e sua relação com adultos, no caso com o cuidador e com a mãe. Existem alguns pesquisadores que acreditam que o problema central é: por causa de um problema biológico inato, o bebê não é capaz de ter um engajamento afetivo com outro ser humano. Por isso, ele não entra em interação com o outro, o que impossibilita que ele se desenvolva. Então, a intervenção precoce envolveria uma tentativa de desenvolver o engajamento afetivo do bebê.

O meu interesse agora é em uma fase mais precoce ainda, o primeiro ano de vida. Estou fazendo uma nova pesquisa sobre o tema. Procurar um bebê autista na população geral é como procurar uma agulha em um palheiro. O que se observou é que bebês com irmãos autistas têm maior probabilidade de ter algumas características autísticas do que bebês da população geral. Considera-se que o autismo tem uma base genética, embora não se conheça a etiologia exata, e seja um consenso que possa haver várias etiologias. A minha pesquisa atual consiste em realizar um estudo longitudinal com bebês a partir dos três a seis meses de idade que tenham irmãos autistas. Simultaneamente, realizar um estudo com bebês que tenham irmãos com desenvolvimento típico. Finalmente, fazer uma comparação entre os resultados e observar se há diferenças entre eles. É o que as pesquisas atuais de identificação precoce têm feito. A maior dificuldade é encontrar os bebês e mães que estejam dispostas a participar. A ideia é fazer essa pesquisa na PUC-Rio, no SPA. – Serviço de Psicologia Aplicada, do Departamento de Psicologia.

 


Publicado em: 01/09/2015





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